K dni 21. 12. 2018 bylo Monice doručeno rozhodnutí VZP k odvolacímu řízení, které potvrzuje úhradu léčebného přípravku. S ohledem na tuto skutečnost UKONČUJEME otevřenou podsbírku MONIKA, která běžela na našem transparentním účtu Veřejné sbírky naší nadace a kam k dnešnímu dni bylo připsáno 95.934 Kč. Všechny dosud připsané nebo v následujících dnech ještě připsané finanční prostředky budou v rámci lednového zasedání správní rady rozděleny mezi další individuální pacienty s RS. Všechny informace o rozdělení těchto prostředků budou uveřejněny na našem webu a budeme o nich informovat také na naší FB stránce.
Nadace Jakuba Voráčka pomáhá lidem s roztroušenou sklerózou mozkomíšní. Děkujeme všem našim přátelům, kteří nám věnují svůj čas, příspěvky nebo dokonce jsou pravidelnými podporovateli a dárci naší nadace. Znovu vás všechny prosíme o chvíli času a podporu. Teď „VYHLÍŽÍME NADĚJI“ pro Moniku, je jí 30 let, skoro deset let má diagnostikovanou roztroušenou sklerózu mozkomíšní, bohužel, tu nejagresivnější formu, její poslední možností je nasazení infusního léčebného prostředku Lemtrada, který však její pojišťovna odmítá uhradit.
Monika je již více než 5 měsíců zcela bez léčby a to zanechává výrazné zdravotní komplikace. V posledních týdnech začíná mít výrazné problémy s chůzí a třesem celého těla. To vše samozřejmě zanechává také výrazný šrám na psychice Moniky i jejího okolí. Pro Moniku potřebujeme v rámci veřejné sbírky nasbírat skoro 1,5 miliónu korun českých, tak aby se podařilo plně pokrýt celou roční léčebnou kúru. Budeme velice rádi za každou pomoc. Předem děkujeme jménem nadace i jménem Moniky.
Moniky příběh začal s komplikacemi a opakovanými atakami, které ji provází zhruba poslední dva roky. Po přechodech z léčby první a druhé volby k novějším, ale také více agresivním léčebným prostředkům, nastal moment, kdy aktuální poslední možnou léčbou pro Moniku zůstává nasazení léčebného prostředku Lemtrada. Jeho cena je vysoká, a tak každou takovou žádost o jeho proplacení posuzuje a schvaluje příslušná zdravotní pojišťovna jako samostatný případ. Monice byla tato léčba na základě rozhodnutí VZP zamítnuta. Začal boj s větrnými mlýny, který je pro každého jednotlivce s ohledem na administrativní mašinerii a procesní průtahy nekonečný, s každým dalším dnem pacient v tak těžké situaci ztrácí naději na kladné vyřešení. V tuto chvíli je Monika skoro půl roku bez léčby, což rapidně zhoršuje její celkový zdravotní stav a má zásadní dopad na její psychiku.
Na Nadaci Jakuba Voráčka se Monika společně s další členkou eReS týmu obrátila koncem listopadu. V rámci naší nadace jsme se jí rozhodli velmi rychle pomoci a v první polovině prosince jsme zajistili všechny potřebné administrativní záležitosti a připravili také žádost pro VZP, aby tento případ projednala ve zrychleném odvolacím řízení. Tato výzva byla odeslána 10. 12. 2018 k příslušnému pracovišti VZP, zároveň byla elektronicky adresována k rukám top managementu pojišťovny. Do středy 12. 12. 2018 se nám nedostalo ze strany VZP žádné reakce, proto jsme se rozhodli zřídit pro Moniku podsbírku. Zahájení léčby je v tuto chvíli pro Moniku opravdu akutní, tak, aby se zdravotní komplikace, které nabývají na intenzitě, nestaly komplikacemi trvalými. I přes již skoro desetiletou léčbu RS Monika nepožádala o přiznání invalidního důchodu, na který má již celkem dlouhou dobu nárok. Naopak, ráda by se opět zapojila do pracovního i společenského života, v čemž jí momentálně brání zdravotní stav a přibývající obtíže.
Naše nadace tedy otevřela 13. 12. 2018 Veřejnou podsbírku v rámci našeho transparentního účtu 272036015/0300, pod značkou (zpráva pro příjemce) MONIKA s variabilním symbolem 93, kterou bychom rádi velmi intenzivně komunikovali prostřednictvím všech médií, a obracíme se tak i na vás, naše potencionální, ale i dosavadní podporovatele a donátory s žádostí o pomoc pro vybrání dostatečných prostředků pro úhrady celé léčby Moniky. Cílová částka celé sbírky je 1.474.000 Kč. Samozřejmě stále doufáme, že rozhodnutí VZP v rámci odvolacího řízení bude mít nakonec kladný výsledek. V takovém případě bychom tuto podsbírku obratem ukončili a všechny pro Moničinu léčbu nasbírané prostředky použili pro individuální pacienty, kterým se Nadace Jakuba Voráčka věnuje v denním režimu. Na základě rozhodnutí správní rady budou všechny prostředky zaslané na vrub transparentního účtu Veřejné podsbírky nadace poukázány právě pro tuto podporu.
NENECHTE SE VYŘADIT ZE HRY!
S úctou a pokorou za Nadaci Jakuba Voráčka
Václav Klaus
Předseda správní rady Nadace Jakuba Voráčka
Petra Klausová
Jakub Voráček
Zakladatelé a členové správní rady Nadace Jakuba Voráčka
Zdroj obrázků: www.aktualne.cz
Texty pro anglickou verzi webu byly přeloženy oddělením překladů a tlumočení jazykové školy Channel Crossings
