O nadaci

Nadace Jakuba Voráčka, se již více než jedenáct let věnuje především pacientům s diagnózou roztroušené sklerózy mozkomíšní (RS), dokázala za toto nedlouhé období svého působení přerozdělit pacientům nebo organizacím, které tyto nemocné podporují a věnují se jejich léčbě, více než 28 miliónů korun. Zakladateli Nadace Jakuba Voráčka jsou Jakub Voráček, bývalý hokejový útočník a Petra Klausová, starší sestra Jakuba, která žije s diagnózou RS dlouhé roky. Nadaci spolu založili v červnu 2015 a veřejnosti ji představili v září téhož roku. Hlavním cílem a posláním Nadace Jakuba Voráčka je zlepšit kvalitu života pacientů s diagnózou RS v České republice a podpořit jejich léčbu. K Jakubovi se s podporou připojují i další sportovci a známé osobnosti, moc si této podpory a účasti vážíme. Děkujeme všem našim přátelům, donátorům a podporovatelům.

Jakub, za předchozí roky poslal do nadace neuvěřitelných 454.000 USD. Kubovo zranění a nemožnost dále pokračovat v hokejové kariéře byly impulsem Davida Pastrňáka, který se rozhodl za každý uhraný kanadský bod do nadace posílat 500 USD. V sezóně 2022/2023 to bylo rekordních 113 bodů, 2023/2024 Pasta nasbíral 110 bodů v NHL a další bod připsal na MS v ledním hokeji, sezóna 2024/2025 opět překročila stovkovou hranici, tedy 106 bodů z NHL a 15 z MS, které se hrálo ve Švédsku. Musíme, ale také připomenout, že Pasta patří mezi dlouholeté podporovatele Nadace již spousty let. Objevuje se často společně se svou maminkou Marcelou Ziembovou na našich nadačních akcích, setkávají se s pacienty, pomáhají osobní účastí, finančně i věcnými dary. Marcela patří mezi naše nejoblíbenější dobrovolnice. Její dobrá nálada, smysl pro humor, empatie a nasazení nám pomáhají všude, kde se objeví.

Symbolem a značkou nadace je Kluk Puk, který pomáhá činnost nadace zviditelnit, třeba v rámci nadačního e-shopu http://www.nadacejakubavoracka.cz/kluk-puk-pomaha.

Onemocnění RS je ročně diagnostikováno zhruba sedmi až osmi stovkám nových pacientů. Celkem je v České republice registrováno více než 22 000 diagnostikovaných pacientů. Pro okolí je po mnoho let „ereska“ neviditelná, na základě neznalosti problematiky RS si ji veřejnost mylně pojí se zapomínáním, nebo v lepším případě výhradně s těžkou invaliditou. RS je nemoc mnoha tváří a postihuje především mladé lidi, kteří začínají aktivně žít – studovat, pracovat, zakládat rodiny. Průměrný věk nově diagnostikovaných pacientů je 32 let a dle statistik postihuje toto onemocnění skoro v 70 % ženy. Legislativní podpora zdravotní péče a úhradová vyhláška pro pacienty s RS se v posledních letech výrazně lepší, ale stále platí, že část potřebné komplexní terapie zůstává zcela nebo částečně bez úhrady. V České republice máme celkem 15 vysoce kvalifikovaných center pro léčbu pacientů s RS. Jejich kapacity jsou omezené rozpočtem, počtem ambulancí a úvazků, které naplňují odborníci na problematiku RS. Na jedno centrum připadá 1.000 – 1.500 pacientů. Bohužel stále platí, že neexistuje lék, který by dokázal opravit chybný gen, který způsobuje autoimunitní zánět, existuje však stále větší množství verzí a variant léků, které dokáží tento zánět zpomalit nebo dokonce skoro zastavit a je tak velmi pravděpodobné, že centrální nervový systém pacienta bude moci bez dalších výrazných projevů, atak a komplikací fungovat dále. Dle posledních odborných studií při správně zvolené léčbě může k atakám docházet jednou za 18 let, v minulosti byly ataky u pacientů potvrzené i dvakrát ročně.  Komplexní péče, zahrnující nejen fyzioterapii, ale také velmi důležitou psychoterapii a ergoterapii, pro některé také logopedii je dostupná velmi omezeně, kapacity těchto center logicky nezvládají pokrýt potřeby všech registrovaných pacientů. Ani zdravotními pojišťovnami vypsané podpůrné programy nepokrývají všechny potřeby pacientů s RS. I to je důvod, proč práce v nadaci nikdy nekončí.

Cest a forem pomoci konkrétním pacientům, jednotlivým projektům nebo nadaci jako takové je celá řada. Proto také stále platí naše motto: „Nenechte se vyřadit ze hry!"