Mezinárodní den roztroušené sklerózy mozkomíšní podpoří rozsvícená Petřínská rozhledna

Jakub Voráček, útočník Philadelphia Flyers, společně se svou sestrou Petrou,  představil skoro před šesti lety Nadaci Jakuba Voráčka. která svou činností podporuje pacienty s diagnózou roztroušené sklerózy mozkomíšní. Petře byla tato diagnóza před lety potvrzena, proto je jejich přístup a podpora postavena především na osobních zkušenostech. 

Mezi důležité činnosti Nadace Jakuba Voráčka patří také informovat širokou veřejnost o této nemoci, kterou v ČR trpí zhruba 20.000 pacientů. Letos se opět podařilo se ve spolupráci s Magistrátem hlavního města Prahy a Muzeem hlavního města Prahy, pod které provozování známé Petřínské rozhledny patří, zajistit podporu pro tento den a Petřínská rozhledna se rozsvítí na znak podpory všech, které tato zatím nevyléčitelná diagnóza postihla nebo se pomocí a léčbou těchto pacientů zabývají. Již v sobotu 30.5.2021 po setmění se proto rozsvítí do oranžova – oranžová barva je oficiální barvou roztroušené sklerózy mozkomíšní .

Hlavním cílem Nadace Jakuba Voráčka je finanční podpora konkrétních pacientů s diagnózou roztroušené sklerózy mozkomíšní (RS). Jakub sám přispívá na konto nadace 1.000 USD za každý uhraný bod v rámci kanadského bodování NHL. Další významnou finanční podporu získává nadace od dárců, kteří mohou zasílat své dary přímo na transparentní účet nadace nebo mohou přispět posíláním jednorázových nebo pravidelných DMS zpráv v hodnotě od 30 do 90 Kč. Součástí příspěvků, které se mezi konkrétní pacienty kvartálně rozdělují, jsou také prostředky od dlouholetým i nových donátorů, ale i prostředky, které nadace získává pořádáním nadačních akcí a nebo prodejem věcí z nadačního e-shopu  https://nadacejakubavoracka.cz/kluk-puk-pomaha/.

I to je i důvodem, proč vznikla také zcela jedinečná akce, charitativní fotbalový turnaj HOKEJKY PRO KLUKA PUKA. Bohužel, připravovaný loňský i letošní ročník se s ohledem na vládní omezení nekonal. Aktuálně se ještě zvažuje jiná forma podobné akce.

„Myslím si, že když máte tu možnost v životě něco společnosti vrátit, máte to udělat. V prostředí vrcholového sportu ve Státech je to běžná součást denního života. Rád bych část svých aktivit, pocitů i zkušeností přinesl i domů do Čech. Myšlenka založit „rodinnou nadaci“, kde můžeme ručit za využití prostředků rodinných, ale i veřejných má dnes již tisíce podpořených konkrétních pacientů a desítky projektů, a to přeci stojí za to! Větší část práce je na mojí ségře, Petře, která zná osobně problémy a potřeby pacientů, lékařů̊ i dalších organizací, které se tomu věnují.“  říká a dodává: „Navíc máme také Kluka Puka, který mě hravě zastane a opravdu pomáhá denně, na to já, zatím, nemám dostatek času.“ směje se Jakub.

Více informací o nadaci: www.nadacejakubavoracka.cz

Primátor a doktor Hřib se k již letité spolupráci a  podpoře tentokrát připojil i citací:

“Ačkoliv se pozornost celého světa v posledních měsících upnula k pandemii covidu-19, nesmíme zapomínat na nemoci, které tu s námi jsou dlouhodobě a jsou neméně zákeřné. Jednou z těchto nemocí je právě roztroušená skleróza, u níž jsou možnosti léčby zatím bohužel omezené. Jsem rád, že Praha díky rozsvícení Petřínské rozhledny ukazuje, že na pacienty s touto nemocí nezapomíná. Osobně vyjadřuji podporu organizacím, které se soustředí na šíření povědomí široké veřejnosti o roztroušené skleróze a na přímou pomoc pacientům.”

Petřínská rozhledna je mladší sestrou Eiffelovy věže, je postavena ve výšce 378 m. n. m.. Její stavba počala 16. března 1891 a byla dokončena za neuvěřitelné 4 měsíce.  Zdroj: http://www.petrinska-rozhledna.cz.

 

Budeme velice potěšeni za podporu a sdílení.

Zůstáváme s úctou a pozdravem

Petra Klausová a Jakub Voráček 

Kluk Puk 

Sympaťák, kamarád a kluk do nepohody, symbol nadace. Jakub je většinu času v zámoří, ale Kluk Puk je s námi denně a je neustále dobře naladěn a připraven zapojit se do pomoci k získávání dalších potřebných prostředků pro podporu konkrétních pacientů s
diagnózou RS. 

Petra Klausová 

Před více než deseti lety začala pociťovat vážné zdravotní komplikace, po několika letech vyšetřování příčin, jí byla potvrzena diagnóza roztroušené sklerózy mozkomíšní. Aktivně se podílí na chodu Nadace Jakuba Voráčka, spoluzaložila také spolek eReS tým ČR, který dnes čítá již více než 1.500 členů a je uzavřeným spolkem pacientů a jejich přátel. Osobně se potkává s pacienty s RS, je velkou vizionářkou nadace i spolku a ke všem aktuálním i plánovaným projektům přináší kromě svého nasazení a energie, tolik potřebný pohled pacienta s RS. 

Jakub Voráček

Žije ve Philadelphii.
Na led se poprvé postavil ve čtyřech letech. Ke svému prvnímu extraligovému zápasu nastoupil v sezóně̌ 2005/2006 za HC Rabat Kladno.
V roce 2006 nastoupil do Halifax Mooseheads v Quebec Major Junior Hockey League.
V roce 2007 podepsal smlouvu s Blue Jackets.
Svůj první gól v NHL vstřelil ve svém prvním zámořském zápase 10. října 2008.
V současnosti hraje za klub Philadelphia Flyers v National Hockey League, kde podepsal v červenci 2015 nový kontrakt na osm let.
Českou republiku reprezentuje od juniorských let. Naposledy  reprezentoval národní tým jako kapitán na MS Slovensko 2019, letos svou účast z rodinných důvodů odmítl. 

 

Aktuální rozhovor s Jakubem a Petrou:

https://www.reportermagazin.cz/a/pQKy4/hokejista-voracek-znal-utrpeni-sve-sestry-proto-pomahaji-lidem-s-roztrousenou-sklerezou

 

Stáhnout tiskovou zprávu

Texty pro anglickou verzi webu byly přeloženy oddělením překladů a tlumočení jazykové školy Channel Crossings